Перестаньте спрашивать, есть ли у моей дочери аутизм

Мамсила
Перестаньте спрашивать, есть ли у моей дочери аутизм

Я видела эти взгляды. Я слышала шепот за своей спиной.

Никто, глядя мне в глаза, не задавал этого вопроса, но он был написан на лице у большинства: "Ты уверена, что у твоей дочери аутизм?"

У людей очень ограниченное представление об аутизме. Им кажется, что они за версту увидят ребенка с аутизмом. Они представляют себе невербального ребенка, который расставляет машинки в ряд. Они думают, что дети с аутизмом могут без предварительной подготовки выдать им статистику Марса.

Но все это – не про мою дочь. У нас нет подобного опыта.

Мой ребенок поприветствует вас. Она будет здороваться и смотреть вам в глаза. Она может быть довольно общительной, и когда вы спросите ее: "Как дела?" – ответит вам: "Все в порядке".


Но она не чувствует себя "в порядке".

Чтобы ответить вам, ей нужно проделать колоссальную работу. Ей вообще в этот момент намного лучше быть в своей комнате – в наушниках и под тяжелыми одеялами. Когда вы спрашиваете, как у нее дела, ее мозг фиксируется на звуках и пытается их сделать тише, усмирить. А швы на носках вызывают у нее невыносимый телесный дискомфорт, когда кожа чешется и покалывает. Свет в помещении может показаться моей дочери слишком ярким, отзываясь нестерпимой головной болью.

И пока все это происходит с ее телом, она набирается мужества и находит в себе силы ответить на ваш вопрос: "Все в порядке".

Как же тогда ей это удается?

Аутизм у девочек, таких как моя дочь, может выглядеть абсолютно необычно. У этих детей есть хорошо выраженные инстинкты, которые помогают им копировать окружающих. Но детям с аутизмом очень сложно трансформировать информацию от одной ситуации – к другой.

Например, дочь узнала, что, когда она произносит определенную фразу, ее подруга Джейн смеется – ей кажется, что все будут так реагировать на эту фразу. Поэтому дочь приходит в замешательство, когда другая ее подруга, Сьюзи, расстраивается из-за тех же самых слов.

 

 

В такие моменты мир кажется слишком сложным и запутанным для моего ребенка.

Постоянный стресс и напряжение, которые идут рука об руку, могут стать неподъемной ношей для ребенка с расстройством аутистического спектра. Это то, что невозможно сдержать. Этому напряжению нужен выход. Отдушина. Этим всплеском может стать агрессивное поведение, чрезмерная настойчивость или упрямство. По крайней мере, так это выглядит в глазах окружающих. Но правда заключается в том, что это "плохое поведение" не что иное, как растерянность, замкнутость и тревога ребенка.

Аутизм – это целый спектр. Это не один диагноз на всех.

Да, расстройство имеет общие черты, но они неодинаково проявляются в каждом конкретном случае. Вот почему люди шепчутся за спиной и сомневаются: это действительно аутизм?

Я не собираюсь носить повсюду за собой наши справки и медицинские заключения, чтобы что-то доказать скептикам. Я не обязана им отвечать. Меньше судите – больше понимайте. И принимайте. Задавайте меньше вопросов. И, пожалуйста, перестаньте спрашивать, есть ли у моей дочери аутизм. Просто примите это. Примите то, что она серьезно трудится для того, чтобы занять свое место в мире, который ей так сложно понять.

Автор: Джессика Райт, мама
Переведено специально для Мамсилы

Фото: childit.gr